Az alapítvány célkitűzései

  • Ezen ritka és az orvostudomány jelenlegi ismeretei szerint gyógyíthatatlan betegségben szenvedők megsegítése minden lehetséges módon. Nemzetközi kapcsolatok kialakítása hasonló célú és tevékenységű szervezetekkel a külföldi kutatási, gyógyítási eredmények hazai megismertetése érdekében. A betegségben szenvedők külföldi egészségügyi intézményekben vizsgálatokon való részvételének megteremtése.
  • A súlyos neuromuscularis betegségben szenvedők kivizsgálásának, kezelésének, életminőségének javítását támogatja. Ezen betegcsoportokon belül az amyotrophiás lateralsclerosis és hasonló gyors progressziójú motoneuron betegségek és izomdisztrófiák a támogatásban elsőbbséget élveznek.
  • Támogatja az alapítvány az esetleges külföldi intézetek vizsgálatait, kezelési költségeit.
  • A betegek számára a betegségükkel kapcsolatban összejöveteleket szervez.
  • Támogatja a betegek kezelésében résztvevő egészségügyi személyzet szakképzését, ezzel összefüggésben a hazai és külföldi konferenciákat.

Információk az alapítványról

  •  Alapítvány az ALS betegekért
  •  7623 Pécs Rét u. 2
  •  Képviselő: Dr. Gáti István elnök
  •  Kapcsolattartó: Dr. Pál Endre
  •  pal.endre@pte.hu
  •  Adószám: 18382361-1-02
  •  Bírósági bejegyzés: PK.60.203/1999/8
  •  Bankszámlaszám: Mohácsi Takarékbank 50400113-11069519
  •  IBAN szám: HU75 5040 0113 1106 9519 0000 0000

Jobb volna, ha rákos beteg lenne

Amerikában százmilliós adományt gyűjtöttek össze a magukat jeges vízzel leöntők az ALS-betegségben szenvedők számára. Magyarországon ennek csak a töredéke jött össze, pedig a betegek rászorulnának a támogatásra. Az ALS ugyanis pár év alatt teljesen leépíti a testet, a beteg pedig még arra is képtelenné válik, hogy csatornát váltson a tévén. Magyar betegekkel beszélgettünk, akik elmesélték, hogyan vált börtönné a testük, és mit szólnak a jeges vödrös őrülethez...

A cikk folytatódik az abcug.hu oldalon: elolvasom